Wyścig życia ze śmiercią - Nowiny Zabrzańskie

TA STRONA UŻYWA COOKIE. Dowiedz się więcej o celu ich używania i zmianie ustawień cookie w przeglądarce. Korzystając ze strony wyrażasz zgodę na używanie cookie, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki.

Akceptuj pliki Cookies
Więcej informacji

Wyścig życia ze śmiercią

13 – letni Kryspin Bąk ze Skarżyska Kamiennej serce dostał 2 dni przed wigilią. 6 – letnia Julka z Kalisza czeka na nie od 10 miesięcy, a 1,5 – roczna Anielka z Warszawy zmarła zanim pojawiła się szansa na przeszczep. Losy trzech rodzin, trzech dramatycznych historii splotły się 22 grudnia, w Śląskim Centrum Chorób Serca, gdy wszyscy trzymali kciuki za powodzenie przeprowadzanej transplantacji.

Czy przydarzyła się nam zabrzańska wigilijna opowieść? Chyba tak. Jest równie wzruszająca jak oryginał i co najważniejsze ma szczęśliwe zakończenie. Kryspin, z nowym sercem w piersi, czuje się dobrze. Ostatnie święta Bożego Narodzenia były dla 13 – latka czwartymi, spędzonymi w Zabrzu, w towarzystwie rodziców i personelu szpitala. Przy życiu utrzymywało go sztuczne serce. 700 dni, a to strasznie długo. – Czy jesteśmy szczęśliwi? Nie do końca. Trudno jednoznacznie określić nasze uczucia. Możemy mówić o uldze, bo wreszcie dla syna znalazło się serce. Ale mamy też sporo negatywnych emocji. Na przykład poczucie krzywdy doznanej od lekarzy, bo to, że Kryspin znalazł się w Zabrzu jest konsekwencją nieudolności tych pracujących w Łodzi. Jest także jeszcze wiele innych spraw – niemądrych wypowiedzi, negujących śmierć mózgu, długotrwałe procedury ją stwierdzające, szalone podwyżki leków, koniecznych na co dzień osobom po transplantacji. To wszystko, w połączeniu ze zmęczeniem i perspektywą długiego wysiłku, który wciąż jeszcze przed nami powoduje, że nie czujemy euforii  – opowiadają rodzice Kryspina. Małgorzata i Cezary Bąk w Zabrzu mieszkają od 2 lat. Na zmianę. Jedno zawsze dyżuruje przy łóżku syna. I podobnie jak Kryspin, ani jednej nocy nie przespali od wieczora do rana. – A sztuczne serce, choć trzyma przy życiu, zabiera jego komfort. Ciągle coś boli. Latem 2016 r. Kryspin przeszedł udar mózgu. To powikłanie, które zdarza się przy wspomaganiu. – Był w śpiączce, nie ruszał nawet oczami. Ale rehabilitacja przyniosła ogromne efekty. Choć nogi nie są jeszcze tak sprawne, jesteśmy pewni, że i z tym sobie poradzi. W końcu wychodził obronną ręką z gorszych opresji – dodaje Małgorzata Bąk. O euforię, gdy dziecko trafia na stół operacyjny po nowe serce, czyli po nowe życie jest trudno także z innego powodu. W głowie zostają wspomnienia tych, którym się nie udało. Małgorzata Bąk w Śląskim Centrum Chorób Serca pożegnała czwórkę dzieci. – Okropny był widok rodziców łudzących się, że ich córka jeszcze żyje, okropne było oczekiwanie, moim zdaniem zbyt długie, na wyłącznie aparatury, na chwilę, kiedy ciało można będzie zabrać ze szpitala, by je pochować. Przeżyliśmy w Zabrzu bardzo dużo, tak dużo, że wydaje się za wiele na możliwości człowieka. Pamiętam wesołą, 18 – miesięczną dziewczynkę, biegająca po recepcji szpitala i jej mamę, która zapytała mnie, czy wiem, jak rozpocząć procedurę przekazania organów. Mimo, że dziecko wydawało się zdrowe, nie było dla niego ratunku. Szansa na przekazanie organów bywa ratunkiem dla rodziców umierających dzieci. Nadzieją, na ocalenie cząstki najukochańszej osoby. Mama półtorarocznej Anielki, która zmarła 26 października br., w Dniu Donacji i Transplantacji ze łzami w oczach mówi, że po Anielce nie zostało nic. A przecież to nieprawda. 22 grudnia przyjechała z mężem do Zabrza, przywożąc prezent. Od Anielki. Mieli z nim być później i przypadek zdecydował, że w ŚCCS zjawili się w dniu operacji Kryspina. – Jestem pewna, że to nie był zwykły zbieg okoliczności, że sprawami pokierowała nasza Anielka. Ktoś zapytał nas dziś, czy jesteśmy rodziną Gosi i Czarka. Niby nie jesteśmy, ale spokojnie moglibyśmy odpowiedzieć twierdząco. Znamy się ze szpitala i dziś będziemy wspólnie czekać na zakończenie transplantacji – mówi Jadwiga Hermanowicz. Serce Anielki było bardzo chore. Miało kardiomiopatię gąbczastą, a zastawka mitralna nie domykała się. Czas na dotrwanie do przeszczepu serca oferowali lekarze z Niemiec. Koszt operacji oraz transportu dziecka zza zachodnią granicę oszacowano na 400 tys. zł. Pieniądze, za pośrednictwem portalu SiePomoga, zebrano w ciągu 26 godzin. – W Zabrzu Anielka miała przejść kwalifikację do transplantacji. Wcześniej postawiono nas przez wyborem: wyjazd do ŚCCS, gdzie miała być podłączona do sztucznego serca lub oddanie córki do hospicjum. Decyzję mieliśmy podjąć w ciągu godziny. Udało nam się utargować jeden dzień. I dobiliśmy jeszcze jednego, bardzo ważnego targu – córeczki nie podłączono do sztucznych komór. Gdybyśmy się na to zgodzili, żyłaby krócej i z pewnością, by cierpiała. Zamiast tego, daliśmy jej tyle domowego ciepła, ile było to możliwe. Anielka zmarła otoczona miłością. Miała piękny pogrzeb, a my przez cały czas jej choroby wsparcie księdza, który najpierw ją ochrzcił, a później pożegnał – opowiada Jadwiga Hermanowicz. Pieniędzy zbieranych na swoje serce, Anielka nie zdążyła wykorzystać. Ale jej rodzice, postanowili zrobić z nich użytek. Dla ŚCCS kupili 6 łóżek, by tacy jako oni, jak Małgorzata i Cezary Bąk i jak inni czuwający przy swoich dzieciach mieli trochę lepsze warunki. Resztę wydadzą na promowanie dawstwa organów i profilaktykę chorób serca. – Moja córka urodziła się zdrowa. Pamiętam jak sobie gratulowałam szczęśliwej sytuacji, takiej, że nie muszę patrzeć na cierpienie własnego dziecka. Teraz chcielibyśmy uświadomić wszystkim, że każdy może znaleźć się w dramatycznej sytuacji. Konieczność transplantacji serca bywa następstwem powikłań po błahych chorobach. W Polsce mamy problem z donacjami. Dawców, szczególnie dla dzieci, jest zbyt mało w stosunku do potrzeb. Jeśli nic się nie zmieni, ten oddział, w ŚCCS będzie oddziałem żywych trupów. Tymczasem postawa lekarzy, ich przygotowanie do trudnych rozmów z rodzinami tych, którzy zmarli zostawia wiele do życzenia. Wielu woli jej uniknąć, oszczędzając sobie pracy. Po śmierci Anielki, pisali do mnie inni osieroceni rodzice, obciążeni ogromnymi wyrzutami sumienia. Mówili, że nie przekazali organów swoich synów, córek, że nie uratowali innych. Ale w większości przypadków za ich poczucie winny, zupełnie niepotrzebne, odpowiadają lekarze. Nikt nie tłumaczy zrozpaczonym ludziom, że są sytuacje, w których nie ma mowy o donacji. Wyklucza je m.in. poprzedzające śmierć długotrwałe leczenie, infekcja. I o tym też zamierzamy głośno mówić, by ci, którzy trwają w żałobie nie cierpieli z bezsensownego poczucia winy, z powodu przegapionej szansy na uratowanie innego życia – opowiada Jadwiga Hermanowicz. Anielka dla osób po transplantacji zdążyła zrobić coś jeszcze. Protestowała, razem z mamą i niewielką grupką osób przeciw drastycznej podwyżce cen leków, koniecznych do życia tym, którzy przeszli przeszczep. Kiedyś płacili za niego 3,2 zł, teraz 4,3 tys. zł. – Jak to możliwe? Przecież w ten sposób niweczymy wysiłek wielu osób, cierpienie chorego. Kogo będzie stać, by regularnie wydawać pieniądze na jego kupowanie? Właściwie można uznać, że spora część pieniędzy wydawanych na transplantacje jest w ten sposób wyrzucana w błoto – wyjaśnia Jadwiga Hermanowicz. Tymczasem sytuacja materialna to dodatkowe zmartwienie mierzących się z chorobą dziecka, ścigających się z czasem w wyścigu o życie. – Mamy szczęście, że jest co sprzedawać. Regularnie pozbywamy się tego, na co długo pracowaliśmy. Dzięki temu stać nas, by utrzymać się w Zabrzu. A co z innymi? Nie każdy ma rzeczy nadające się do spieniężenia, nie każdy ma ich tyle – mówi Cezary Bąk. – Kryspin na nowe serce czekał dwa lata, w Hiszpanii dzieci czekają 3 miesiące. To kolosalna różnica. Gdybym wiedział, że spotka nas choroba syna, pojechałbym pracować zagranicą. Dałbym w ten sposób Kryspinowi szansę na szybszą transplantację. Polska rzeczywiście jest zieloną wyspą. Nie należymy do Eurotransplantu, więc nasi chorzy nie mają szans na organy od obywateli stowarzyszonych w nim krajów. I właśnie tak 10 miesięcy na swoją życiową, i to dosłownie, szansę czeka 6 – letnia Julka. Z uśmiechem na twarzy, tabletem w ręce, karcąc płaczącą mamę. – Beksalala – mówi, gdy widzi, że nie powstrzyma łez słuchając relacji z przebiegu jej choroby. Julka do szpitala trafiła w 2013 roku. Wtedy lekami udało się uspokoić kardiomiopatię rozstrzeniowo – gąbczastą. – Stawialiśmy się do kontroli co 2, 3 miesiące i wiedzieliśmy, że w przyszłości serce Juliki będzie musiało być wspomagane sztucznym. Teraz, by żyć musi mieć nowe. Szczęście w nieszczęściu polega na tym, że choroba powoduje przerost lewej komory. A to znaczy, że córka nie musi mieć serca od dziecka. W jej przypadku powinno zadziałać większe, od drobnego dorosłego – mówi Marcin Matusiak, tata 6 – latki. Dziewczynka do sztucznego podłączona jest od ponad 300 dni. Dokładnie od 28 lutego. – 9 lutego nastąpiło załamanie choroby. Wiedzieliśmy, że jest poważna, więc poważnie ją traktowaliśmy. Regularnie mierzyliśmy tętno i tego dnia zaniepokoił nas jego gwałtowny skok. Z kaliskiego szpitala odesłano nas do Poznania, a stamtąd do Zabrza – opowiada Marcin Matusiak. Minione święta Bożego Narodzenia spędzili w trójkę, w ŚCCS. – Teraz jest tu wszystko, co najważniejsze. Do Kalisza nie mamy po co wracać. Żona nie pracuje od czasu, gdy choroba Julki dała o sobie znać. Moje plany zawodowe też musiały się zmienić. Życie podporządkowaliśmy jednemu celowi – by córka była zdrowa. Julka urodziła się 13 października 2011 r. Tego samego dnia, co jej starsza siostra. Wiktoria żyła pół roku. Zmarła w 2002 r. Po sekcji zwłok stwierdzono, że przyczyną śmierci było zapalenie mięśnia sercowego. – Przypuszczamy, że rozpoznanie było błędne, że nasza córka zmarła z powodu kardiomiopatii, bo to choroba genetyczna. Dziś mocno trzymamy kciuki za Kryspina. Kiedyś i my będziemy w tej samej sytuacji. Mocno w to wierzymy – dodaje Marcin Matusiak.


Wstecz

Wasze komentarze (0)

Dodaj komentarz



Current month ye@r day *

Protected with IP Blacklist CloudIP Blacklist Cloud